Le 27 septembre 2008:
Hello, Je reprends ce site après 2 ans d'arrêt. Comme je vous l'ai dis lors de ma présentation j'en ai bavé pendant ces deux dernières années. Mais comme l'a dit un auteur que j'ai découvert à la télévision : Ida scott Taylor : "Ne pleurez pas  votre passé car il s'en est allé à jamais, ne craignez pas non plus votre avenir car il n'existe pas encore, vivez dans le présent et tachez de le rendre aussi beau que vous vous en souviendrez toujours"

Alors je vais vous donner un conseil que j'ai mis en exergue lors de cette douloureuse expérience des citacions que j'ai pu écrire en regardant la télé sur mon lit d'hôpital en voyant une série que j'affectionne les frères scott en anglais Tree hill! ça peut paraître enfantin mais sachez qu'il faut garder son âme d'enfant dans ces circonstances là car une âme on en a qu'une!! Et elle nous vient de l'enfance!! alors voilà :

    " il ne faut pas que nos éventuelles déceptions, nos regrets nous gachent la vie. On doit être capable de tirer un trait sur son passé, être capable d'accepter le fait que le soleil ne puisse pas briller tous les jours. Et lorsque le malheur et la tristesse obscurcissent l'horizon il faut se souvenir que c'est seulement quand les ténèbres nous entourent que l'on aperçoit les étoiles. Ainsi, il faut se laisser guider par leur lumière alors n'ayez pas peur de faire des erreurs, de trébucher ou de tomber parce que le plus souvent c'est lorsque l'on accomplit les choses qui nous effraie le plus que l'on est le plus fier de soi. Peut-être la vie nous offrira tout ce dont nous rêvons ou même plus que nous ne l'avions imaginer. Qui sait ce que la vie nous réserve? La route est longue parfois semée d'embuches certes! Mais au final le vrai but, le vrai bonheur c'est le voyage lui-même.
    Lorsque l'on perd un proche ou une partie de nous-même, on passe par plusieurs sentiments : le déni, le refus ou la colère, la peur, la culpabilité, la dépression et l'acceptation. Mais ne croyez pas que c'est toujours dans cet ordre là que ça se passe en fait les ressentis sont mélangés un coup c'est l'un, un coup c'est l'autre et pour accéder enfin à l'acceptation il faut savoir que celle-ci est fragile et nécessite qu'on y revienne parfois encore et encore!! Mais ce qui fait dans la vie de tous les jours une réelle victoire sur soi-même et une réelle acceptation c'est quand tout à coup vous réalisez que vous avez plus de journées positives ou vous avez accepté que de journées sombres où vous avez dû lutter!"
    Une dernière chose, ne perdez pas espoir jamais au point de vouloir en finir avec la vie car à l'instant "t" où ça vous submerge et que vous ressentez cette pulsion de vouloir en finir avec tout ça et vous même, oui!! Vous avez l'impression d'avoir raison de croire que ce serait le meilleur choix puisque votre cerveau malade de toute cette souffrance n'est plus rationnel  mais STOP!! Ne passez pas à l'acte!! Respirez à fond!! Et téléphonez à un ami, à un parent ou à un professionnel qui vous suit et dîtes-le lui que vous n'en pouvez plus!! Et ils vous aideront avec tout leur amour, toute leur générosité, toute leur âme et tout leur savoir!!! Car la vie vaut la peine d'être vécue et je vous prie de croire que le plus grand bonheur c'est d'avoir réussi "ensemble" corps médical, famille, amis et vous-même à traverser cette tempête et vous dire au final : "Je suis encore en vie et je vais pouvoir respirer, rire, boire, manger, aimer à nouveau" .
    D'ailleurs je finis cette grande réflexion sur un remerciement solennel  aux médecins et aux équipes de la salle de réveil de l'hôpital Cochin qui m'ont sauvé la vie! et je dis "Je vous aime" aux amis et à la famille qui ne m'ont jamais tourné le dos pendant ces 12 ans de lutte acharnée et qui m'auront permis d'écrire dans les "Abysses du coeur" que "Par delà la vie, par delà la mort c'est l'amour qui reste notre ultime trésor". C'est l'amour qui est le plus beau des combats que nous devrions livré, courber l'échine pour lui! Et croquer la vie à pleines dents car même les pépins se digèrent!" Cordialement courage à vous! et CARPE DIEM, vivez dans l' ICI et MAINTENANT!"

Le 31 Mars 2006 :
Hello, tous et toutes j'ai une super nouvelle une nouvelle association vient de naître... Alors bienvenue à nos amies Irlandaises qui bougent de plus en plus pour l'information sur l'endométriose voici le lien de leur site The endometriosis association of Irlande

Le Vendredi 25 novembre 2005 :
Je fête ce jour le 20ème faire-part de naissance. Malgrè l'endométriose, félicitations aux parents... Alors que du bonheur! Et beaucoup d'espoir.

Article paru dans télé-loisirs du 26 novembre au 2 décembre :
Interview du Professeur chapron sur l'endométriose. (Voir)

Congrès de Maastricht du 14 au 17 septembre 2005
Une amie Irelandaise atteinte d'endométriose a généreusement fait un résumé de ce congrès auquel elle a participé merci à toi Smyley... Bonne lecture.

Ce 9eme congrès mondial avait comme thème « the patient as a partner », le patient comme partenaire. Cela promettait d’être intéressant ! Et en effet, il est très enrichissant que les patients rencontrent les docteurs, chirurgiens, gynécologues…

14 septembre – Pre-Congrès

Le pre-congrès a été pour moi le jour le plus intéressant. Nous étions environ 350 personnes et il y avait une très bonne balance entre patients et monde médical. Le jour était basé sur les groupes et association de support dans le monde. (Malheureusement, il n’y avait personne d’aucune association ou groupe français.) Beaucoup de personnes ont réalisé que les progrès et les recherches avancent plus vites en écoutant et en partageant les expériences des patients. On nous a présenté certaines initiatives d’associations en Nouvelle-Zélande, Australie et Angleterre ; des programmes vraiment intéressants. J’ai beaucoup aimé ce jour car il y avait une vraie synergie entre patients et monde médical.
L’endo a été aussi très bien présentée ; une maladie vraie et malheureusement pas assez connue et beaucoup trop mystérieuse. Mais, beaucoup de recherches sont en cours, c’est encourageant. Les souffrances et inconvénients de la maladie ont aussi été mentionnés.
Aussi, l’importance pour les patients de se tourner vers les « complimentary therapies », nutrition, exercice, « councelling » …
Le message était que les groupes de support apportent de la force, « strenght through support ».
Aussi, au niveau du profil de cette maladie, un des intervenants a demandé à l’audience, combien de personnes accepteraient qu’une de ses collègues soit absente 2 jours par mois à cause de dysménorrhée. Et bien, pas beaucoup de personnes ont levé la main. Par contre, pour la seconde question, combien de personnes accepteraient qu'une de ses collègues soit absente 2 jours par mois à cause d’un cancer du sein, beaucoup de personnes ont levé la main. C’était bien sur un exemple qui n’est pas parfait, mais cela a démontré combien cette maladie est « difficile » et que tout doit être fait pour améliorer son profil et faire de l’endo une maladie « commercially attractive ». Certains groupes (Espagne et Mexique) utilisent l’emblème de Marilyn Monroe. C’est un emblème intéressant car Marilyn représente notamment un « sex icon » et il est intéressant de savoir qu’elle avait de l’endo. Je sais que l’endo nous touche dans notre féminité…
L’importance du partenariat entre patients et scientistes a été mentionnée a beaucoup de reprises. En effet, si on avait plus de stats et information, on pourrait détruire plus de mythes. On a toutes entendues des bêtises sur cette maladie à un moment ou un autre !

J’ai l’impression de ne pas utiliser les bons mots ; Je n’arrive pas bien a expliquer, en bref, c’était un jour très riche.
Ca c’était le matin ! L’après midi, nous avons pu participer a des débats en plus petits groupes. Tous les débats étaient très intéressants et j’ai eu du mal à choisir ! Je me suis décidée et ai participé a ce groupe : « Identifier les barrières que les docteurs généralistes doivent réaliser quand les ados présentes des symptômes d’endo ». Apres 2h de discussions très passionnés, nous avons mis un plan / une stratégie sur papier. Nous avons appris que les/des docteurs (grâce a des recherches en Australie et en Angleterre, donc, je sais cela ne représente pas tout le monde, mais cela donne une bonne idée…), pense que l’endo est une maladie que seulement les femmes de plus de 30 ans peuvent avoir, et aussi, autre point important, le symptôme auquel ils réagissent le plus et pensent a une endo est la dyspareunie. Donc bien sur, vous pouvez voir comment une jeune fille ayant de l’endo peut être très facilement non diagnostiquée… Nous avons donc pensé à plusieurs actions ; notamment, identifier ce qui est normal et ce qui ne l’est pas et ensuite, éduquer les docteurs et les gygy, les enseignants et les mamans ! Je trouve ce sujet très important car il est crucial que l’endo soit détectée le plus rapidement possible. Et comme, des enfants de 7 ans sont diagnostiqués sont aux USA avec de l’endo et bien, il vaut mieux commencer l’éducation de l’entourage très tôt !

15/16/17 Septembre – Congrès

Pour le congrès, une balance un peu différente car nous sommes maintenant 700 personnes mais le nombre de patients n’a pas change ! Donc beaucoup plus de personnes du monde médical.

Les lectures durent toutes entre 15 et 30 min ; beaucoup de recherches ont été présentées. Toutes les lectures étaient aussi en parallèle, donc a chaque fois, j’ai choisi entre deux. Mais, j’ai les «abstracts » de toutes.

Il y aurait tellement de choses a dire que je ne sais pas par ou commencer. Avec je vous mets les « faits » / « points » l’un en dessous de l’autre.

- L’endo est appelle un « cancer benin »  tout le long du congrès
- Au niveau européen, nous avons crées EEA (European Endometriosis Alliance). Toutes les associations et les groupes de support sont bienvenus. Il peut même il y avoir plusieurs entités par pays.
- Il y aurait apparemment 2 types d’endo, une physiologique (avec endometriomas et implants) et une pathologique (Avec implants seulement)
- « Menstruation » est prouvé étant un important facteur du développement de la maladie
- Des recherches ont prouvé que l’aménorrhée est plus saine et aide contre des maladies comme l’endo
- Des recherches ont prouvé que beaucoup (50.5%) de patients ayant de l’endo ont aussi des allergies, comme rhume des foins ou allergies à un aliment ; plus de recherches seront faites a ce sujet
- 2 équipes françaises ont présenté plusieurs études ; je dois dire que j’étais assez impressionnes que la France et la Belgique soient aussi bien représentés au niveau mondial, si vous voyez ce que je veux dire !
- Des études ont prouves, un facteur d’héritabilité de 51%
- Importance de IRM mais qui doit être lu par un spécialiste ; Des recherches ont prouvé que beaucoup de radiologues, ne savent pas lire les signes d’endo sur un IRM ; l’IRM a été démontré comme un moyen pratique pour découvrir « deep » endo qui peut être des fois raté pendant une laparostomie et moyen aussi d’aider le chirurgien avant une laparostomie en servant de « carte » ; grâce a l’IRM, le chirurgien sait « ou aller voir »
- Echo est un bon moyen pour découvrir des « endometriomas »
- Scanner est bon moyen pour l’endo digestive
- Bien sur, ces 3 examens, doivent être lus par quelqu’un de compétent
- Stats intéressant sur l’impact de l’endo sur la qualité de vie ; effrayante étude dans le sens ou, les chiffres sont hauts ! Stats démontrent qu’en moyenne, il y a 11 années avant diagnostic et bien sur, l’importance d’un « early » diagnostic est mentionnée… Et une moyenne de 5 docteurs/gygy différents… Quelques chiffres, 79% des patientes sont incapables de travailler normalement, 31% manquent l’école, une moyenne de 54 jours par an de maladie, 72% des patientes reportent que l’endo interfère car leur relations, seulement 30&% des traitements sont efficaces, moins de 50% des patients sont satisfaits des traitements
- Des études sur la dyspareunie ; les symptômes de dyspareunie sont le plus souvent reportes par des patients ayant de l’endo sur les « uterosacral » ligaments et dans la « pouch of Douglas » ; ces symptômes affectent leur « self esteem », sentiment de culpabilité, et a un impact très important sur leur partenaires
- Le système américain des niveaux (1-5) a été mentionnée mais il était clair que une grande majorité des scientistes ne trouvaient pas ces niveaux être très importants car ils ne correspondent pas du tout au niveau de douleurs ; un professeur a dit quelque chose qui résume bien, il a dit que le nombre de lésions par exemple n’avait rien avoir avec les douleurs et que l’endroit des lésions était beaucoup plus important, de plus, il a rajouté que toutes lésions actives devait être soignée ; il y a eu des bonnes discussions car certains chirurgiens ont dit que quant l’endo était « petite », cela ne les intéressait pas ; j’ai trouve que ce que l’autre professeur a dit était plus pertinent dans le sens ou, si une patiente a des lésions actives et qu’elle souffre, il faut l’aider…
Des bonnes recherches en cours sur l’utilisation de gel pendant la lap pour éviter la création de nouvelles adhérences ; de très bons résultats…
- L’endo est « estrogen dependent disease »
- Eviter a tout pris de prendre des œstrogènes car l’endo « s’en nourrit »
- Comme je l’ai dit plus haut, beaucoup de controverse pour des patients ayant « mild/moderate » endo
- Beaucoup de controverse aussi pour des patients ayant de l’endo sur le « rectal wall » ; beaucoup de prudence a été demandé ; les docteurs sont tombés d’accord sur le fait que dans certains cas, plusieurs médecins devraient être présents lors d’une laparo, un gygy et un gastro par exemple
- Des lectures et recherches très intéressantes sur la « fecundity » des patient ayant de l’endo ; des recherches prouvant que l’age est une facteur très important et il est recommandé de ne pas attendre trop longtemps car d’apres les recherches, les risques d’infertilité et de fausses couches croissent avec l’age
Etre prudent, et opérer après considération. Une opération peut parfois faire plus de mal que de bien et surtout dans le domaine de la fertilité. Par exemple, une patiente qui se fait opérer pour son endo, peut se réveiller sans son ovaire…ou ayant plus d’adhérences qu’avant l’opération ; mais il a été aussi démontré qu’une opération très prudente (de ne rien enlever) est bénéfique et améliore les chances (par 2) de tomber enceinte.
Des etudes sur le Mirena ont prouvé que c’etait un bon traitement pour l’endo et qui reduisait le taux de CA 125
Aussi, pendant la lecture sur la feritilité, il a ete demande de condiderer l’adoption ou la vie sans enfants comme 2 options valables pour certains couples
Et ne pas oublier que la fertilite inpacte la vie sexuelle et les relations dans le couple et qu’il faut soutenir ca .


Le 24 juin 2005-Formation continue sur l'endométriose digestive...